Guilherme Ávila de Meira, nascido em 14/02/2022, filho de Itamar de Meira e Karina Merlino Ávila conhecido como Gui Ávila é portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, que é uma doença rara, degenerativa, e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como: respirar, engolir e se mover.
Os portadores de AME, regra geral, sentem:
perda do controle e forças musculares;
incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
incapacidade/dificuldade de engolir;
incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça.
incapacidade/dificuldade de respirar;
Em entrevista Karina Ávila explicou que teve uma gestação e parto tranquilos, Guilherme nasceu como um bebê saudável, entretanto com 39 dias precisou ser hospitalizado e ficou na UTI devido a uma pneumonia e bronquiolite. dias internado.
Por determinação judicial no dia 16/07/2023 o Gui Ávila recebeu a aplicação em Curitiba/PR da medicação ZOLGENSMA, que é uma terapia gênica que devolve os movimentos que a AME retirou.
Agora a luta da família é para que Gui Ávila tenha as condições adequadas para fazer a reabilitação e conseguir andar, atualmente ele faz fisioterapia motora intensiva, entretanto precisa adequar sua casa e ambiente para reabilitação, necessitando da compra de aparelhos, medicação continua, atualmente os gastos mensais da família giram em torno de R$ 6 a R$ 9 mil reais.
COMO SER ANJO DO GUI?
Bazar Beneficente – Brecho Solidário
Dia 16/09/2023 (sábado ) na creche EMEI Santo Antônio, jardim das Nações, das 09h às 17h com peças de R$ 1,00 a R$ 5,00.
Pix Solidário/Vakinha Online
As doações de qualquer valor podem ser feitas por:
– Pix Solidário: (66)99621-1670
– Vakinha virtual: https://www.vakinha.com.br/3904098
Champanha de Arrecadação para o Brecho Solidário/Bingo Solidário
Você pode doar roupas, calçados, acessórios, brinquedos e prêmios para que sejam realizados outros bazares e bingos beneficentes.
As doações podem ser feitas em:
– Sinop/MT para Karina (66) 99621-1670
– Nova Ubiratã/MT para Mara (66) 99977-0849
TV SUPER SINOP CANAL 7.1 HD/ DEIXA QUE EU TE CONTO
